Мария Дубова

Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

    Natalya Semenkovaцитуєминулого місяця
    Аутизмом нельзя заболеть, с аутизмом можно родиться.
    Аутизм — это не заболевание, а врожденное нарушение неврологического развития.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    В общем, в доме начали пропадать трусы. Куда деваются — непонятно. У Яши осталось три пары трусов. Еще недавно было как минимум пар десять, а теперь вдруг три. Решила проследить. И точно: ребенок мой двенадцатилетний смывает трусы в унитаз и с восторгом смотрит, как они, собственно, смываются. Ни минуты покоя. Теперь вот надо следить за Яшей, чтобы он ненароком не смыл очередные трусы в унитаз. А то совсем не в чем ходить будет. Так и живу. То трусы, то бессонница. И так всю жизнь!
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то — да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, — не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    В рамках подготовки я еще купила Яше футболку с надписью “Autism is my superpower”. По моим расчетам, если вдруг Яша не выдержит напряжения и сорвется где-нибудь посреди улицы, начнет рыдать и бросаться на асфальт, то все увидят футболку, всё поймут и не будут кидать на меня осуждающие взгляды.

    Страхи мои по поводу большого города полностью оправдались. Яше было настолько плохо, что уже на четвертый день мы убежали на дачу. Но футболка все-таки пригодилась. Мы зашли в метро в час пик. Хотя у меня создалось впечатление, что в Москве теперь всегда час пик. Это, видимо, так кажется после деревни, в которой мы живем. Яша по какой-то только ему известной причине решил, что ему надо сесть. Зашел в вагон — надо сесть. Мест свободных нет. Он огляделся и сел на колени к незнакомой бабушке. Если что, Яша — немаленький такой мальчик. Ровно в тот момент, как он приземлился к бабушке на колени, сразу два человека подскочили и громко на весь вагон предложили Яше занять их места. По их извиняющимся-улыбающимся лицам я поняла, что они умеют читать по-английски и знают, что такое аутизм. Я сказала им спасибо. На одно место сел Яша, а второе заняла Дашка. Бабушка так ничего и не поняла. Но и несильно как-то удивилась — видимо, к ней периодически кто-то на колени садится. Сказала, ничего страшного, и вышла на следующей остановке.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Наша учительница потом сказала, что во время этих репетиций Яшин помощник перестал прогуливать школу и его даже наградили грамотой и повысили оценку за поведение. Тогда впервые психолог из Яшкиной школы сказала мне, что наши дети со своим аутизмом нужны школе и этим нейротипичным детям не меньше, чем детям с аутизмом на определенном этапе нужна среда обыкновенной школы. Что влияние одних на других очень сильное и еще неизвестно, кто на кого сильнее влияет.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    помощника приставили еще более аморальный элемент школы, мальчика из пятого класса, у которого «неуд» по поведению и который в школу практически не ходил. Прогуливал. Видимо, это был такой тонкий ход школьного психолога. Что там произошло у детей, я не знаю. Но оба довольно быстро нашли друг с другом общий язык. Яша слушал этого мальчика так же, как и учителя. Выполнял все, что тот ему говорил, и в течение целого месяца они оба исправно ходили на все репетиции всех танцев
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    В классе с детьми постоянно находились одна из двух учительниц, помощница учительницы и нянечка, опять же девочка, которая вместо службы в армии выбрала работать с нашими детьми. Эти нянечки — по сути, девочки-подростки — поражали меня до глубины души, да и сейчас поражают. Я очень хорошо помню себя в восемнадцать лет. И вот о чем я совсем не думала — так это о детях с аутизмом.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    В группе у Яши было восемь детей, три воспитательницы, четыре помощника воспитателя, два логопеда, специалист по поведенческой терапии, психолог, специалист по трудотерапии и мелкой моторике, специалист по арт-терапии и нянечка. Про нянечку хочу сказать отдельно. Это была девочка восемнадцати лет, которая выбрала альтернативную службу в армии и ее направили к нам в сад. Она умела играть на гитаре. Поэтому каждый день она играла нашим детям на гитаре и пела.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Лайфхак одной моей коллеги: каждый раз, когда я чувствую себя недостаточно хорошей мамой и испытываю вину по отношению к своему ребенку, я опускаю монетку в копилку «на психолога»
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Даша говорила без перерыва, а когда она не говорила — она пела. Проблема в том, что Яша вообще не выносит, когда рядом с ним поют. Никому из нашей семьи петь при Яше не разрешается. Поскольку объяснить словами, что его раздражает наше пение, Яша не мог, он какое-то время терпел, а потом кусал. Даша очень обижалась, что нельзя петь и что Яша кусает. Но зато между ними есть хоть какое-то взаимодействие.
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Как-то Дима был с Яшей дома один. Яшке было лет семь-восемь. Он уже говорил, но очень неотчетливо. Понять его было сложно. Съев все, что можно съесть дома, Яшка потребовал что-то под названием «сисифи». Дима честно поискал в холодильнике и говорит: «Нет “сисифи” — закончились, видимо».

    Яша надел сандалии и потребовал сходить в магазин и купить «сисифи». И вот идут они с Димой в магазин, и Дима думает: «А что я буду делать, если в магазине нет “сисифи”? Я же даже не смогу спросить, когда будут “сисифи”? Может, они их после обеда привезут. А может, и не привезут». Вот это плохо, если «сисифи» в магазине нет, — это скандал с истерикой. Да и вообще непонятно, на каком это языке — «сисифи». Может, на иврите, а может, и на русском. А может, вообще на английском. Яша не всегда видит разницу между языками.

    Когда Яша и Дима дошли до магазина, Дима был уже в панике — в отличие от Яши, который подошел к витрине с овощами и фруктами, показал на сливы и сказал: «Вот сисифи»
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай. Папа настигает нас довольно быстро. «Извините, — говорит. — Я не распознал в вашем сыне ребенка с аутизмом. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. «Спасибо, — говорю. — Я пока справляюсь». Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был такой сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Однажды мы купили маракуйю. Яша был в восторге. Он ходил вокруг нее кругами, а когда пришло время идти в сад, он взял ее с собой. И так весь день и провел с маракуйей. Брал ее на все занятия и даже во двор гулять пошел с маракуйей. Вечером он ее помыл и положил спать рядом с собой. На следующий день интерес к маракуйе у него прошел. Но я все равно не смогла ее разрезать и съесть. Она целые сутки была подругой моего сына. Как же ее теперь есть?
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Когда мы с ним идем по улице, он постоянно задевает прохожих, иногда он в них просто врезается и даже не понимает, что произошло. Ему кажется, что он проходит в тот промежуток, который оставил для своего тела, но потом выясняется, что нет. То же самое происходит в толпе: он постоянно толкает людей и задевает их. И не потому что он такой невоспитанный и не умеет себя вести на людях — просто он не осознает свои размеры
    Nadezhda Mirgorodskayaцитує2 місяці тому
    Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью. На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно
    Анна Курачцитує3 місяці тому
    Нельзя прятать людей с аутизмом и делать вид, что их нет.
    Анна Курачцитує3 місяці тому
    Детские книги — это, наверное, лучшее, что придумало человечество.
    Анна Курачцитує3 місяці тому
    Но если хотя бы несколько человек прочитают эту книгу и задумаются над тем, что и как они говорят. Если подумают о том, что вокруг есть особенные дети — другие дети и их родители, которым, возможно, нужна всего лишь поддержка. Всего лишь уступить место в метро. Всего лишь улыбнуться в тяжелый момент и как бы мысленно сказать, что ничего страшного не происходит, мы все люди и мы все понимаем. Всего лишь пропустить без очереди, всего лишь не осуждать.
    Анна Курачцитує3 місяці тому
    Это ужасно тяжело — жить без вопросов и без просьб.
    Анна Курачцитує3 місяці тому
    Понять другого человека. Подумать о том, что может чувствовать мама восьмилетнего сына, покупая ему подгузники.
fb2epub
Перетягніть файли сюди, не більш ніж 5 за один раз