Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью

Информирование о диагнозе — это проявление уважения к человеку. Однако то, каким образом должна преподноситься информация, всецело зависит от индивидуальных особенностей личности.

1.
Особенности обучения детей с РАС

Все дети с расстройствами аутистического спектра могут учиться; при этом необходимо учитывать, что часто их образовательные потребности существенно отличаются от потребностей нейротипичных сверстников. Для успешной инклюзии в образовательную среду и полноценного участия в жизни общества ученикам с РАС необходима индивидуализированная программа поддержки и обучения, адаптируемая к их персональным особенностям.
Основные составляющие успеха

На сегодняшний день не существует медицинских способов «лечения» аутизма, но есть эффективные программы обучения и адаптации детей с РАС. Залог их успеха — направленность на развитие социального взаимодействия и коммуникации. Как правило, программы являются результативными, если они:

• направлены на развитие социальной коммуникации и взаимодействия;

• основаны на прикладном анализе поведения;

• применяются в естественной среде;

• используют позитивное подкрепление.

Исследования показывают, что рано начатые поведенческие программы помощи, в которых участвует семья ребенка с РАС, демонстрируют превосходные результаты. Так, например, в США еще двадцать-тридцать лет назад около 75 % детей были маловербальными или невербальными к началу школьного обучения (пяти годам); сегодня, с появлением эффективных программ помощи, маловербальными остаются лишь 25 % детей.
Инклюзия на первом месте

Сегодня любой ребенок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, подразумевающее общение с типично развивающимися сверстниками. Международным стандартом обучения считается наименее ограничивающее (специальное) окружение, возможное для конкретного ученика на данном этапе адаптации.

Многие дети с расстройствами аутистического спектра обучаются в общеобразовательных школах по обычным программам. Некоторым из них нужна лишь небольшая адаптация программы (например, возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен) и дополнительная поддержка в развитии социальных навыков. Другим требуется обучение в особым образом организованной среде и помощь подготовленного ассистента. Основной залог успеха инклюзивного образования для детей с РАС — многовариантность удовлетворения разных образовательных потребностей, возможность перехода из одних образовательных условий в другие по мере развития ребенка.

Уровень инклюзии для разных детей отличается: например, дети с РАС, сталкивающиеся с дополнительными трудностями в обучении, могут изучать трудные предметы в специальном классе, а на уроках, которые даются легче (физкультуре, музыке и т. п.), находиться среди типично развивающихся сверстников.

Важно, чтобы дети были вместе на переменах, в столовой, во время общешкольных мероприятий. После окончания школы ребенок с нарушениями развития будет жить среди обычных людей, а не в специально организованной группе. Люди с особыми потребностями — прежде всего люди. У них те же права и потребности, что и у других людей: жить в семье, учиться, дружить, ходить в кафе, играть на детской площадке. Необходимо работать над развитием доступной среды, под которой следует понимать не только комфортабельное пространство (лифт, пандус и т. д.), но и отсутствие предубеждений и барьеров в отношении к людям с ментальными особенностями.

Исследования показывают, что с помощью инклюзивных программ помощи и поддержки можно не только улучшить качество жизни детей и взрослых с нарушениями в развитии, но и значительно снизить риск нарушений психического здоровья у членов их семей, частоту встречаемости депрессий и тревожных расстройств у родителей, повысить самооценку братьев и сестер.

Инклюзивное образование не только важно для людей с нарушениями в развитии и их семей, но и приносит пользу всему обществу: повышается уровень толерантности и терпимости; типично развивающиеся сверстники, у которых есть возможность играть и учиться вместе с особенными детьми, растут более ответственными, учатся взаимопомощи. Инклюзия также приносит серьезную экономическую выгоду: увеличивается количество работающих людей, снижаются затраты на содержание закрытых учреждений и сегрегационных учебных заведений на медицинские расходы, улучшается качество жизни людей с нарушениями и т. д.
Сильные стороны людей с РАС

Родители и педагоги, работающие с детьми с РАС, знают их сильные стороны, многие из которых помогают добиваться успехов. Перечислим некоторые:

• способность хорошо воспринимать конкретные понятия, правила и последовательности;

• наличие развитой долговременной памяти;

• математические способности;

• навыки работы с компьютерной техникой;

• навыки визуального мышления;

• чтение, начиная с раннего возраста (эта способность называется «гиперлексия», некоторые дети с расстройствами аутистического спектра могут читать написанное даже раньше, чем понимать);

• честность (иногда чрезмерная);

• предельная концентрация (при выполнении нравящейся ребенку работы);

• навыки ориентации в пространстве.

У людей с РАС могут проявляться разные интересы и способности. Это помогает им в учебе, дальнейшем трудоустройстве и выборе хобби, что не менее важно, ведь занятие любимым делом развивает самоуважение и дает возможность гордиться своими достижениями.
Как диагноз РАС ставится сегодня?

Обучение детей с расстройствами аутистического спектра строится с учетом сильных индивидуальных сторон, специфики аутизма и связанных с ним ключевых дефицитов. Люди с РАС очень разные. Некоторые успешно работают, добиваются больших успехов, заводят семью и друзей, но многие нуждаются в длительной программе помощи и сопровождения. Для того чтобы понять, какая именно поддержка требуется человеку, необходимо знать его сильные и слабые стороны.

Конечно, службы сопровождения образовательного учреждения (психологи, логопеды, дефектологи и педагоги в классах) не занимаются и не должны заниматься постановкой диагнозов. Для этого существуют другие организации и специалисты.

Однако все вовлеченные в помощь ребенку педагоги, ассистенты и родители должны знать, что такое расстройства аутистического спектра, понимать, почему образовательные программы для детей с РАС обусловлены их индивидуальными особенностями, и каким образом они создаются.

В этом пособии мы приводим диагностические критерии в соответствии с новейшим определением расстройств аутистического спектра — классификацией DSM-5. Наш выбор этой классификации для обучения специалистов, работающих в программах для детей с РАС, обусловлен тем, что в ней отражены новейшие представления о расстройствах аутистического спектра.

В России пока чаще используется классификация МКБ-10, но уже достигнуто соглашение между Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ) и Национальным институтом психического здоровья США, в соответствии с которым должна быть достигнута высокая совместимость DSM-5 и Международной классификации болезней МКБ-11, над 11-м пересмотром которой сейчас работают сотрудники ВОЗ.

На сегодняшний день DSM-5 в части описания расстройств аутистического спектра является самым современным руководством для профессионалов всего мира. Эта классификация дает наиболее актуальный и полный инструментарий для понимания поведения ребенка с аутизмом, описания симптоматики и базовых уровней тяжести расстройств аутистического спектра.

Как видно из таблицы на странице 29, все составляющие расстройств аутистического спектра распределены в DSM-5 по двум основным разделам («диада аутизма»): (А) недостаточность социальной коммуникации и социального взаимодействия и (B) ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов или деятельности.

В первой части диады РАС (А) выделены следующие подразделы:

A1. проблемы с началом и поддержанием социального взаимодействия;

A2. проблемы с невербальной коммуникацией;

A3. проблемы с пониманием социальных ситуаций и социальных отношений.

Во второй части диады РАС (В) выделены следующие подразделы:

B1. атипичная речь, движения и игра;

B2. ритуалы и сопротивление изменениям;

B3. чрезмерная увлеченность объектами или интересами;

B4. атипичное сенсорное поведение.

Необходимо учитывать, что диагноз РАС должен ставиться только в тех случаях, когда проявления «диады аутизма» влияют на функционирование человека; при наличии трудностей во взаимодействии с родными, сверстниками, окружением; трудностей в развитии различных навыков, включая язык и речь; ригидности и сложностей с переключением с одной задачи на другую. Если трудностей в повседневной жизни нет, то и нарушения нет. Смысл постановки диагноза не в том, чтобы повесить «ярлык» на человека, а в том, чтобы помочь ему справляться с трудностями, вызванными нарушением, реализовать свой потенциал и научиться жить в обществе вместе с другими людьми.

Современные исследования показывают, что больше половины людей с РАС не имеют когнитивных нарушений, а сами по себе трудности в освоении академических навыков не являются диагностическим признаком расстройств аутистического спектра. РАС часто бывают связаны с другими нарушениями, например с эпилепсией, генетическими синдромами, желудочно-кишечными нарушениями, СДВГ и прочими, при этом важно понимать, что они сосуществуют, но не являются причиной друг друга (в научной литературе это называется коморбидностью).

Поведенческие нарушения, проявления агрессии, аутоагресии и других форм нежелательного поведения не связаны напрямую с диагностическими критериями РАС. В большинстве случаев данные проявления обусловлены недостаточным развитием коммуникации ребенка, а также особенностями его окружения. Понимание коммуникативных потребностей детей и адекватная программа помощи помогут снизить проявления проблемного поведения, освоить академические и социальные навыки в более лояльном окружении. Таким образом, проблемное поведение — это не часть аутизма или других нарушений в развитии, не обязательно присутствующая симптоматика, как считалось ранее. Такого рода поведение с большей вероятностью возникает у людей с нарушениями в развитии, но его можно избежать при правильно организованной поддержке, включающей работу с социальной коммуникацией и поведением.

Известно, что риск развития некоторых состояний (депрессия, тревожные расстройства, обсессивно-компульсивные расстройства и др.) у подростков и взрослых людей с аутизмом в несколько раз выше, чем у нейротипичных людей. Мы можем эффективно помочь при данных состояниях и не должны путать их с диагностическими чертами аутизма. Депрессия, тревожные расстройства и обсессивно-компульсивные расстройства во многих случаях хорошо поддаются лечению в сочетании с психотерапевтической помощью.

Обсуждение диагноза с ребенком и его родителями — первоочередная задача. Взрослые с расстройствами аутистического спектра признаются, что для них очень важна достоверная информация об особенностях людей с РАС.

Знание диагноза помогает человеку думать о себе более позитивно (не считать себя неудачником или невоспитанным, лучше понимать себя и свои особенности), адаптироваться к трудностям, развивать важные для успеха в социуме качества. Человек с РАС может научиться способам саморегуляции, справляться с тревогой, планировать свой день, адаптироваться к неожиданным изменениям, поддерживать диалог и т. д.

Информирование о диагнозе — это проявление уважения к человеку. Однако то, каким образом должна преподноситься информация, всецело зависит от индивидуальных особенностей личности.
Как ключевые дефициты РАС влияют на разработку образовательной программы?

Современные программы помощи, направленные на развитие коммуникации, обучение и социализацию, демонстрируют высокую эффективность для людей с нарушениями в развитии. С их помощью можно добиться успешного функционирования и адаптации. Они помогают детям с РАС учиться, играть и развиваться вместе с типично развивающимися сверстниками, жить в семье, любить и работать.

Только тщательно проведенная оценка может привести к выбору адекватных целей в работе с ребенком. На проектных площадках Фонда «Обнаженные сердца» реализуются программы, которые позволяют учитывать специфические особенности каждого ребенка.
Поведенческие подходы лежат в основе любой успешной программы

Современные исследования показывают, что поведенческие подходы являются наиболее эффективными для работы с детьми с РАС.

Что это означает?

В настоящее время мы не умеем «лечить» аутизм, но знаем, что у всякого поведения есть причины. Мы можем анализировать их и уровень коммуникации ребенка, корректировать его окружение, мотивировать его к выполнению задачи или инструкции и тщательно собирать данные, чтобы создать прочный каркас, который обеспечит возможность будущего развития.

Целью данного пособия не является полное описание прикладных поведенческих программ, этому вопросу посвящены другие работы, доступные в том числе на русском языке.

Наиболее эффективными на сегодняшний день считаются программы, которые основаны на анализе поведения, непосредственной работе с ребенком, обучении сотрудников детских садов и школ и вовлечении родителей. Дети с аутизмом очень разные, поэтому программа помощи должна основываться на учете сильных и слабых сторон ребенка. Исследования подтверждают, что программа помощи должна быть интенсивной и постоянной, «курсовой» подход имеет достаточно низкую эффективность. Необходимо организовать программу помощи там, где живет и учится ребенок: дома, в детском саду, в школе.

Известно, что доказавшие свою эффективность программы помощи строятся на поведенческом фундаменте с учетом закономерностей развития ребенка, его коммуникативных способностей, инклюзии в жизнь семьи и общества. При этом поведенческие подходы показывают разную эффективность для развития разных навыков: например, обучение методом отдельных блоков / дискретных проб больше подходит для развития академических и предакадемических навыков, а натуралистические подходы больше подходят для развития социальных и игровых навыков.

Чем младше ребенок, тем чаще используются натуралистические стратегии, также разработанные в рамках поведенческих подходов. Речь идет о стратегиях в программе ASSERT, Денверской модели раннего вмешательства, PRT, JASPER и многих других.

Необходимо подчеркнуть, что мы никогда не используем потенциально опасные для физического или психического здоровья или развития подходы; мы также избегаем применения тех методов, эффективность которых еще оценивается. На наш взгляд, рекомендовать любой подход к использованию в российской системе образования можно только в том случае, если его эффективность и безопасность в обучении детей с РАС уже подтверждена серьезными научными исследованиями.
Мотивация и поощрение

Мотивация является важнейшей составляющей обучения для любого ребенка. Всем детям ставят оценки и хвалят за успехи. Но для многих детей с расстройствами аутистического спектра социальная похвала или абстрактное поощрение не всегда являются эффективными. Поэтому успешная программа обучения должна включать в себя оценку мотивации и разработку индивидуального плана: когда и за что ученик получает поощрения.

В наших программах мы не рекомендуем использовать стратегии, включающие наказания (лишение ребенка любимых объектов или активностей). Такие стратегии работают значительно хуже по сравнению с поощрением социальной коммуникации, желательного поведения и учебных успехов.
Социальное взаимодействие

Трудности с развитием социальных навыков относятся к области ключевых дефицитов у детей и взрослых с РАС. Несмотря на имеющиеся трудности, дети с РАС так же, как и их сверстники, нуждаются в друзьях и общении. Нет никаких оснований полагать, что контакты с другими людьми могут быть для них болезненными или нежелательными.

Поэтому наша программа направлена на помощь ребенку с аутизмом в развитии социальных навыков, общения и игры со сверстниками. Мы обучаем его тому, как вступать в диалог, играть с соблюдением определенных правил, отказываться от того, что неприятно, и т. д. Для этого используются самые разные стратегии: от моделирования сверстников до социальных историй. Программа также предполагает обучение людей, которые окружают ребенка (детей и взрослых).
Коммуникация — основа развития ребенка

Одним из важнейших ключевых дефицитов человека с РАС, с которым часто приходится работать педагогам, являются трудности в развитии коммуникации, языка и речи. Некоторые дети с аутизмом начинают говорить рано, но их речь не всегда несет направленный, коммуникативный характер; другие совсем не пользуются вербальной речью.

Цель программы, с одной стороны, научить ребенка использовать коммуникацию, начиная с самых ранних этапов развития, с другой — предоставить эффективный способ соглашаться или отказываться, выражать желания и потребности, задавать вопросы и комментировать.

Для этого необходимо не только учить ребенка коммуникативным, языковым и речевым навыкам, но и вводить дополнительную (аугментативную), а в некоторых случаях и альтернативную коммуникацию.

Как показывают многочисленные исследования, такое сочетание позволяет во многих случаях избежать развития поведенческих нарушений и значительно ускоряет развитие языка и речи у ребенка с РАС.
Особенности восприятия и обработки информации

Многим детям с РАС свойственны особенности восприятия и обработки информации. К ним относятся трудности с выделением сигнала из шума, с переключением от одной активности к другой, с исполнительными функциями и планированием. Они также лучше усваивают информацию при наличии визуальной поддержки и поддержании высокого темпа занятий для удержания внимания.

Некоторые взрослые люди с аутизмом подчеркивают, что более остро воспринимают звуки и запахи; обращают внимание на детали, которые для большинства не являются информативными. Также многим из них сложно находиться в местах большого скопления людей (вокзалы, торговые центры, стадионы) и поэтому им нужно развивать навыки поведения в трудных ситуациях.

Вместе с тем чрезмерная ориентированность родителей и специалистов на сенсорные аспекты чревата тем, что попытка подобрать соответствующую потребностям ребенка сенсорную стимуляцию может привести к подкреплению нежелательного поведения (особенно в том случае, если поведенческий план не разработан заранее).

Наиболее эффективно включать в общекомандный план работы с ребенком элементы сенсорной программы, поведенческие стратегии, поиск адекватных способов коммуникации и социального взаимодействия.

Очень важно давать ребенку с особенностями время для обработки информации, не торопить его, поддерживать его инициативу. Лучше избегать использования слишком длинных фраз и идиом.

Также мы используем стратегии, помогающие структурировать пространство, организовать различные учебные зоны, создать зрительную поддержку, подготовить учебные материалы, индивидуальные и групповые расписания и все, что будет окружать ребенка во время его пребывания в образовательном учреждении.
Обучение без ошибок

Учебный процесс для ребенка с РАС строится исходя из необходимости обучения на основе позитивного опыта. Это помогает учителю вовремя дать подсказку и оказать поддержку, определить необходимый уровень подсказки или физической поддержки и спланировать стратегии отхода от них. В современной учебной программе ассистент или тьютор чаще всего помогает учителю организовывать работу с целым классом, а не с одним ребенком. Это позволяет эффективнее строить учебный процесс и снизить риск развития зависимости от поддержки.
Принцип частичного участия

Некоторым детям сложно участвовать во всех групповых активностях в классе. Для них предусмотрена возможность участия лишь в той части занятий, где он / она могут овладеть новыми социальными навыками (это и называется «частичным участием»). Для того чтобы такое участие было успешным, необходимо подобрать вспомогательные материалы, которые заинтересуют ребенка. Если же групповая активность слишком продолжительная, используется принцип «обратных цепочек», когда ребенок присоединяется к остальным только на последнем этапе. Этот же принцип часто используется при обучении ребенка навыкам самообслуживания.

как же наказания? Традиционная система обучения нередко использует наказания: низкую оценку, запись в дневнике, вызов родителей, выговор или замечание и т. д.